我国作为肺结核病高负担国家之一，耐药结核病是当前我国结核病防治面临的最大挑战，由于一些患者耐多药甚至广泛耐药，对目前所用一线和二线抗结核药都产生耐药性，俗称超级耐药，以至于临床上对这部分患者无药可选、无药可治，经常称之为“传染性的癌症”。全世界对抗结核新药的研发近几十年一直没有突破，抗结核病的药物基本上都是上个世纪八十年代前进入临床应用的。日前，由国家主导的纳入“抗结核新药引入和保护机制项目”的抗结核新药贝达喹啉，免费送到我院第一位苦苦等待的耐多药患者手中，整个疗程不仅将为患者省去20万元高额药品费用，更重要的是给患者带来了生的希望，项目的成功实施将惠及全省更多的耐多药肺结核患者。

贝达喹啉是近半个世纪以来第一种进入中国的抗结核新药，已在全球多个国家广泛使用，无论是临床试验还是研究数据，均显示出其卓越的杀灭结核杆菌的功效。为确保抗结核新药能够在具有相关资质和能力的医疗机构得到正确、合理、安全的使用，使患者得到最佳治疗效果，预防新耐药的产生，国家卫健委疾控局、盖茨基金会委托中国疾病预防控制中心结核病防治临床中心牵头开展新药使用和保护试点项目，经过一年左右时间，在全国多家试点医院实施，已纳入符合条件的患者三百余例，初步建立并践行了新药规范使用、预防耐药产生的一系列机制和举措。目前对耐多药、广泛耐药肺结核疗效确切，效果显著。安徽省胸科医院有幸通过国家结核病临床中心的层层筛选和评估，成为了扩展项目第一批实施单位，也是我省首家试点医院，意味着安徽省的耐药结核病患者终于可以获赠抗结核新药——贝达喹啉。

3月6日，在省胸科医院耐药结核病区（结核八科）医护人员的见证下，抗结核新药“贝达喹啉”正式被送到患者手中。也就是在这一天，标志着安徽省第一例服用“贝达喹啉”患者的产生。

期待新生 温情守望命运之门

杨真（化名）的微信名不花哨，两个字“新生”，似乎很贴合他的两个身份，一个四月大婴儿的父亲，一个是安徽省首位免费服用“贝达喹啉”的耐多药肺结核患者。

上午10点半左右，28岁的杨真在家人陪伴下，接过安徽省胸科医院刘刚副院长递过来的药片，第一次服下400mg贝达喹啉。杨真满头白发的父亲一大清早从巢湖赶来，就是为了亲眼看见儿子服下“救命药”的一刻。杨真的母亲没法赶来，因为还有一个尚在襁褓中的婴儿需要她的照顾。

去年八月，杨真的痰药敏试验结果显示为“广泛耐药结核病”（XDR-TB），那时候妻子临盆在即，这个还沉浸在迎接新生儿喜悦中的小家庭被命运撞得天翻地覆。于是刚刚沉静在为人之父喜悦之中的准爸爸不得不接受隔离治疗，妻子生下宝宝后，就狠心的丢下襁褓里的婴儿，交给了年迈的爷爷奶奶喂养，来到杨真身边照顾。“孩子现在已经四月大了，我一次都没抱过，不能传染给孩子。”被问到孩子，内向的杨真会展露些许柔情，却也不多语。相遇不能相见，相见不能相拥，他的朋友圈里除了每日吃饭打卡，还有留着一张孩子软萌萌的照片，杨真写道，“我想你了”。

除了短暂的空隙思恋儿子之外，杨真丝毫不能松懈，他清楚的知道这个病的严重性，也知道这个病的愈后并不乐观，即使在最绝望的时候他也没有、更不敢往坏的方面去想，因为他还年轻，有时刻挂念却连抱都不敢抱一下的孩子，有爱他的父母和从不言弃、冒着被传染风险相亲相伴的爱人，家人从来没有放弃他，他更没有理由放弃，他常常提醒自己要坚强、乐观，只有自己站起来才有可能打败病魔。为了了解这个病的更多知识，他查阅资料、通过种种渠道获取有关耐药肺结核的防治知识。当他得知安徽省胸科医院成为“抗结核新药引入和保护机制项目”试点单位，并免费发放刚刚引进的抗结核病新药，他欣喜若狂，如获新生！经过进一步的临床检查，他完全符合抗结核新药临床应用的条件和指征。

如今，有人把战胜病魔的“武器”递到杨真手中，所有人都希望他能用“贝达喹啉”摁住病魔与死神的手。

回忆起医生通知他有望使用新药时，杨真脸上露出淡淡的微笑，“还是抱有希望的，所以接到医生的通知我就赶了过来，没有一点犹豫。”

为了减轻家中负担，小杨的妻子在医院附近重新找了份临时工，半天工作，半天照顾他的生活。她总是宽慰丈夫，“我们砸锅卖铁也要把你的病看好，我不会因为钱的事情跟你吵架”。

 

怀揣希望 医护同系生命之树

“我们和耐药病人等这一天都等得太久了”负责此次项目的耐药结核科王华主任介绍，贝达喹啉是一种全新作用机制的抗结核药物，主要通过阻断结核杆菌能量合成而发挥杀菌作用。这是全球45年来首个全新的抗结核药物，也是近半个世纪以来第一种进入中国的抗结核新药，已在全球多个国家广泛使用，无论是临床试验还是真实世界的研究数据，均显示出其对于耐多药肺结核患者具有卓越的治疗价值。

杨真是经过省胸科医院结核科专家组会诊，并上交给国家级专家组认真审核，确定患者符合使用贝达喹啉条件和指征，并为患者制定系统的治疗方案。王华主任说，“小杨自己和家人都很配合我们的工作，治疗依从性很好，我们都盼望着小杨能早日康复。”

作为安徽省第一例入组“抗结核新药引入和保护机制项目”的患者，杨真将住院两周，每天服4片贝达喹啉，出院后，每周一、三、五各服用2片贝达喹啉，总疗程半年，半年内杨真将获赠188片贝达喹啉，约合人民币20万元。

“我已经加了患者微信好友，对于肺结核患者的治疗必须要有人监督，并且要做到送药到手，看药到口，服后再走的原则，加入这个项目要求更严，这是对患者负责也是对项目负责”，结核八科的曹亚美护士长半开玩笑地对患者说“在以后的治疗中我要经常骚扰你，嘱咐你吃药哦！”， 她耐心地详细交代患者服用贝达喹啉的注意事项，“我觉得这是我们和患者一起努力的事业，小杨也承担了很多耐药患者的希望。我们要一起加油！”

“耐药结核又被称为会传染的癌症，患者一方面承担着病魔的折磨和对生命的渴望，背负经济上的巨大压力甚至是灾难性的，另一方面还要承担着亲人的疏离和社会的歧视，我们在临床工作中经常会遇到，患者所承担的痛苦和心理的压力是常人难以想象的！在结核科工作这么多年，即心酸又无奈，耐药患者的产生除一小部分是一被感染就是耐药的，称为活动性耐药，大部分是由于种种原因没有坚持规则治疗或治疗不正规导致的”王华主任感慨地说道，“耐药结核病患者不仅对患者本人和家庭带来身体威胁和沉重的经济负担，更主要的是对社会造成的威胁，应为他们排出的细菌被正常人感染后有可能就是耐药肺结核。新药贝达喹啉价格昂贵，能够首次在安徽引入免费捐赠，真的是耐药病人的福音。耐药结核病已经是一个很严重的社会问题，要根本解决，一方面要靠政府的重视，增加经费的投入，出台更有利于结核病防治的政策和医保措施，再就是要全社会共同努力。另一方面还要加大科学研究，研发更多更有效的临床诊断和治疗手段。”

“因为贝达喹啉可能会危害到患者心脏功能，我院心内科主任也积极加入该项目，以保障服药患者的安全”，结核八科韩伊医生介绍到，省胸科医院为了迎接贝达喹啉的到来，保证新药得到合理、有效、安全的使用，已建立包括结核科、心内科、护理部、检验科、药剂科和后勤等部门的一支强大团队。

全省范围内初步筛选符合项目纳入标准的前五名耐药患者，已经由院内专家组的集体讨论，提交国家级专家组审核，确定入组及制定背景方案。省胸科医院项目团队将不断加强对患者用药监督和管理，观察患者的不良反应，防止出现药物滥用或不规律使用，保证用药安全。

背景：

20世纪50年代前后，随着异烟肼等抗结核药物相继问世，结核病患者人数一度迅速下降。有人因此乐观地估计，到20世纪末，人类就有望消灭结核病。

但到了20世纪80年代末期，结核病却卷土重来。1993年，世界卫生组织更是宣布结核病成为全球公共卫生的紧急问题。而一个新的“敌情”更令人感到不安，那就是耐多药结核病正在迅速蔓延。

我国是全球肺结核病和耐药结核病高负担国家，所谓耐多药肺结核，是指异烟肼、利福平这两种主要的抗结核一线药物对结核杆菌没有作用。广泛耐药肺结核指的是结核杆菌不仅对疗效最好的一线抗结核病药耐药，而且还对价格较贵的喹诺酮类药物和二线注射类抗结核病药物产生耐药，目前耐多药肺结核患者的治愈率达不到50%。没有新药，这就意味着许多患者丧失了与死亡搏斗的武器。